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23歲視網(wǎng)膜色素變性，我認(rèn)識(shí)的視網(wǎng)膜色素變性

時(shí)間：2017-08-23 15:32來(lái)源：廈門(mén)眼科中心編輯：gaomin瀏覽：

【文章導(dǎo)讀】23歲，一個(gè)美好的年齡，卻與視網(wǎng)膜色素變性相伴，有一些心得和各位病友分享。

　　23歲，一個(gè)美好的年齡，卻與視網(wǎng)膜色素變性相伴，有一些心得和各位病友分享。

　　曾經(jīng)聽(tīng)說(shuō)石家莊一位醫(yī)生可以打藥治療視網(wǎng)膜色素變性，于是急吼吼的前往，前后花了一萬(wàn)多，半個(gè)月時(shí)間，卻一點(diǎn)好轉(zhuǎn)都沒(méi)有，當(dāng)時(shí)搜到了不少資料，說(shuō)視網(wǎng)膜色素變性要做基因治療，我跟醫(yī)生提出要做基因檢測(cè)，醫(yī)生給我的答復(fù)是沒(méi)必要做，但是當(dāng)時(shí)我的態(tài)度很堅(jiān)定，回家后做了基因檢測(cè)，（很慶幸當(dāng)時(shí)自己的決定）。

　　后來(lái)隨著病情的發(fā)展，對(duì)視網(wǎng)膜色素變性認(rèn)識(shí)得更加清楚，視力一點(diǎn)點(diǎn)的變差，而且另外一個(gè)問(wèn)題也出現(xiàn)了，就是以后結(jié)婚生子，視網(wǎng)膜色素變性可是會(huì)遺傳的啊?。?/div>

　　8月見(jiàn)了龐繼景教授，龐繼景教授讓我入組，入組是什么意思？就是有了一線希望！龐繼景教授提醒了我兩點(diǎn)，一是注意防曬，出門(mén)要戴太陽(yáng)鏡，而且要少用眼睛，尤其是像我這種年齡的老愛(ài)玩手機(jī)，說(shuō)不好，會(huì)損傷細(xì)胞之類的，（應(yīng)該是這樣，可惜當(dāng)時(shí)沒(méi)把龐繼景教授的話錄下來(lái)。）然后提醒注意營(yíng)養(yǎng)，不要挑食。其他的就是等待視網(wǎng)膜色素變性臨床實(shí)驗(yàn)結(jié)果，期待年底會(huì)有消息出來(lái)！！